在跑居家的這幾年裡，服務過這麼多個個案，其中不乏有漸凍人的個案。
漸凍人，學名「肌萎縮性脊隨側索硬化症，英文縮寫：ALS」，也是一種「運動神經元病變」的疾病，一種漸進式且致命的疾病。漸凍人，主要是由中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所導致，上、下運動神經元退化、肌肉逐漸衰弱無力且萎縮，最後大腦會完全喪失控制隨意運動的能力，最終影響發音、吞嚥、以及呼吸障礙，但大腦的思緒卻相當清晰、保留人格及智力，但逐漸走向死亡。漸凍人，90~95%發病原因不明，目前也沒有特效藥能夠治療漸凍人。通常於60歲發病，但若是家族遺傳的話，50歲左右就會發病，患者從發病到死亡的平均生存年限約3-4年，僅有10%的患者生存期能夠超過10年，極少數更久，大多死於呼吸衰竭。
「靈魂」禁錮於無法自由活動之身！
今天訪視的個案，就是典型的漸凍人，且有家族遺傳，他於50歲發病，至今已60歲了！當我看到他與外傭溝通的時候，我馬上就想到「蝴蝶與潛水鐘」的故事。這個故事相信很多人都看過，但當你親眼看到他們是這麼辛苦的活著，肯定心情會被觸動著。他們運用以下的注音字版【注音符號溝通板】，利用僅剩下可以動的眼睛，眨眼表示，然後逐字拼字，常常短短的一句話可能要拚個3-5分鐘。個案努力的拚出：「營養師，台大說我細菌感染才會一直拉肚子，吃藥現在好很多了！」這是他唯一能與外界溝通的管道，我之後看了他目前的血糖、飲食總熱量及蛋白質攝取，應該都可以慢慢恢復到先前有的餐次及熱量攝取，但仍建議持續吃益生菌，也建議把管灌的流速放慢，讓腸胃道的功能恢復至較完全。個案的外傭會搭配商業配方和天然攪打餐一起，天然攪打餐的部分提供了幾個建議，讓食材的變化多一些，避免每天都是相同食材，因為腸胃道的益生菌也是需要多樣化的飲食刺激，才能讓腸胃道的環境更有利於好菌生長。
每次的訪視都是一次寶貴的經驗，但鮮少有營養師將「居家營養師」當作正職，由於目前給予營養師的費用調降，許多原本有在做居家營養師服務的同伴，都紛紛沒有做了，交通耗時長、訪視完又必須寫報告，CP值太低了！然而每一次的居家訪視，你會發現自己都能給予個案一些幫助，那個成就感是無法用言語形容的，那是一種自我肯定。當然在服務過這麼多個案裡，也有很挫折的案例，也有案家對你很不尊重的言語表示，種種的、不論是好是壞的回饋，而是讓自己知道我還需要讓自己變得更強，更有能力，才能去幫助更多的人！居家營養服務不是一種賺錢的工作，雖然很不認同之前的政治人物的說法「做功德」，但某種程度走居家營養的營養師似乎就是在做功德。希望自己還能一直保有當初想走居家營養師的熱誠及決心，努力讓自己精益求精，服務更多需要的人！當然更希望政府能不吝嗇給予居家營養師的費用，讓更多年輕的營養師投入這個領域，更能因應未來老齡化的營養問題。
每每走出個案家，都有很沉重的心情和步伐。而這個漸凍人個案似乎讓我有更沉重的心情。
訪視完個案後，有感而發。
Touch your heart
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